11月7日，在第八屆中國國際進(jìn)口博覽會(huì )拜耳展臺上舉行了一場(chǎng)溫馨而莊重的儀式——中華慈善總會(huì )與拜耳公司血友病COPAY慈善項目合作十周年慶�；顒�(dòng)。十年中，項目已援助血友病患者超過(guò)一萬(wàn)人，累計援助金額突破5億元人民幣。來(lái)自中華慈善總會(huì )、安徽省慈善總會(huì )、山東省慈善總會(huì )、贛州市慈善總會(huì )的領(lǐng)導與拜耳企業(yè)代表共同回顧了這一跨越十年的愛(ài)心征程。

目前，我國注冊確診的血友病患者約有2萬(wàn)例。血友病是一種遺傳性疾病，患者自出生體內缺少凝血因子，輕微地觸碰就會(huì )出血；重癥患者沒(méi)有明顯外傷也會(huì )發(fā)生“自發(fā)性”出血。85%的患者是缺少凝血因子Ⅷ的A型血友病患者�；颊唛L(cháng)期反復的肌肉、關(guān)節出血會(huì )造成殘疾，嚴重的出血甚至會(huì )死亡。隨著(zhù)國家對罕見(jiàn)病的關(guān)注與支持，A型血友病的診療水平和相關(guān)醫保政策得到很大程度的改善，許多罕見(jiàn)病治療藥物已經(jīng)通過(guò)國談進(jìn)入醫保，但由于治療需要長(cháng)期用藥，自付費用依然是不小的經(jīng)濟負擔。

拜耳集團處方藥事業(yè)部高級副總裁，核心產(chǎn)品業(yè)務(wù)總經(jīng)理楊灝介紹：“在血友病治療領(lǐng)域，拜耳以創(chuàng )新產(chǎn)品解決未滿(mǎn)足醫療需求的同時(shí)，關(guān)注治療藥物的可及性。2007年拜科奇進(jìn)入中國，填補了中國重組市場(chǎng)八因子的空白；2009年與中華慈善總會(huì )設立‘拜科奇血友病兒童援助項目‘改善血友病患兒藥品可及； 2015年與中慈會(huì )共同設立‘血友病Copay援助項目’，開(kāi)啟多方共付模式，援助人群也擴大至兒童和成人全部血友病A患者；2019年1月，半衰期更長(cháng)的重組人凝血VIII因子-科躍奇進(jìn)入了中國，讓患者可以享受更好藥品治療。時(shí)至今年，COPAY項目已經(jīng)開(kāi)展十周年，援助血友病患者過(guò)萬(wàn)人，累計援助款超過(guò)5億元人民幣。未來(lái)，拜耳還將繼續為血友病患者的健康而努力，幫助血友病患者實(shí)現‘讓奔跑不再是奇跡’的夢(mèng)想�！�

中華慈善總會(huì )項目部主任陳媛媛表示：“與拜耳這樣的愛(ài)心企業(yè)共同探索并實(shí)踐COPAY共付援助模式，構建了一個(gè)患者、企業(yè)、慈善組織與社會(huì )醫保等多方力量協(xié)同共擔的可持續保障機制，對于發(fā)展中國特色現代慈善事業(yè)具有深遠意義。同時(shí)，它填補了重大疾病患者在醫療保障支付方面的缺口，有效解決了用藥負擔重的現實(shí)痛點(diǎn)，讓患者能夠獲得長(cháng)期、規范的前沿治療，重返正常生活軌道。該項目為慈善組織與企業(yè)攜手服務(wù)民生、提升社會(huì )福祉樹(shù)立了可供借鑒的成功范例�！�

安徽省慈善總會(huì )常務(wù)副會(huì )長(cháng)張冬云表示：“自2017年科躍奇COPAY慈善援助項目在安徽落地實(shí)施以來(lái)，切實(shí)減輕了患者及其家庭的經(jīng)濟負擔。項目的有效推進(jìn)，有賴(lài)于多方合力，協(xié)同共促。推動(dòng)構建了“政府引導、慈善補充、企業(yè)參與”的協(xié)同機制，共同繪就了血友病慈善救助的‘同心圓’�！�

山東省慈善總會(huì )副會(huì )長(cháng)尹紹強介紹：“山東省慈善總會(huì )關(guān)注未成年患者群體，對于18周歲以下患兒實(shí)施救助以減少疾病負擔。我會(huì )全國第一個(gè)試點(diǎn)為有康復需求的血友病患者提供專(zhuān)項支持，并計劃自2025年起將救助范圍擴展至成人患者，真正實(shí)現全年齡段覆蓋。這些舉措切實(shí)改善了患者的身體狀況。在資金救助之外，我們也高度重視對患者的人文關(guān)懷, 為血友病患者及家屬搭建與社會(huì )交流的平臺，努力消除偏見(jiàn)，營(yíng)造理解與關(guān)愛(ài)的社會(huì )氛圍�！�

贛州市慈善總會(huì )會(huì )長(cháng)歐陽(yáng)世麟表示：“善澤贛州，是贛州市慈善總會(huì )一直堅守的信念。此次拜耳在進(jìn)博會(huì )上的精彩展示，再次彰顯了企業(yè)的社會(huì )責任與擔當。我們期待與拜耳這樣有責任感的企業(yè)加強合作，借助拜耳的技術(shù)與產(chǎn)品優(yōu)勢，結合慈善總會(huì )的資源整合能力和救助渠道，將更多優(yōu)質(zhì)醫療資源引入贛州，開(kāi)展公益醫療項目，幫助更多患病群眾，讓慈善的陽(yáng)光照亮每一個(gè)角落�！保▉�(lái)源：拜耳中國）

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